C’est parce qu’un petit geste ajouté à un autre petit geste, en plus de faire plaisir, peut aussi participer à changer le cours de la vie, que ce site internet existe.
Ce site internet est un geste de soutien à Killian et sa famille, pour leurs rappeler combien ils ne sont pas seuls.
Il est aussi un outil de médiation à diffuser sans modération pour faire connaître le Syndrome d’Angelman au plus grand nombre et pour solliciter l’envie à autrui d’apporter sa contribution sous toutes formes possibles.
Au plus la mobilisation autour de cette maladie génétique orpheline rare se crée, au plus la Recherche avancera.
Pas de manifestations pour l’association durant les mois de juillet et aout, notre travail ne s’arrète pas pour autant, de nombreux projets sont à concretiser : une subvention de l’Etat, un partenariat avec le groupe français SINSEMILIA, un concert de rock à Nice, le réveillon de fin d’année....
Killian, en ce qui le concerne poursuit son chemin à nos côtés. Tout l’été il fréquentera le centre de loisirs EURECAH de Saint Chamond avant de réintégrer l’IME Ste Mathilde. A partir du mois de septembre il dormira sur place deux nuits par semaine ( le lundi et le mercredi)
Coté santé nous sommes confrontés à de nouvelles difficultés. Son pied droit est déformé par une position inadéquate lorsqu’il marche un peu ce qui nécessitera la préscription de chaussures adaptées. Par ailleurs, comme beaucoup d’enfants sujets à l’épilepsie, le médicament utilisé renforce la gencive et les dents de lait ont du mal à tomber alors que les dents définitives voudraient sortir... Pas simple comme parcours !
Tout nos remerciements à nos partenaires ( Les Baroudeuch’s, Blues Brodeurs, CREDIRISK,LP TENT, ATLAS Andrezieux, CARREFOUR Venissieux...) sans qui notre action serait plus compliquée. Nous remerçions également tous les amis qui régulièrement participent à nos manifestations...
Bonnes vacances à tous et en attendant la rentrée n’hésitez pas à consulter le blog de Killian ( le lien se trouve sur cette même page en bas à gauche)
