|
L 'association Killian a été créée en janvier 2004 par un groupe d'amis dans le but d'aider la famille à affronter les contraintes liées au handicap. De nombreux bénévoles sont venus, au fil des années, étoffer cette équipe dont les objectifs sont aujourd'hui plus ambitieux. Killian est aujourd'hui la vitrine d'un travail qui se veut efficace au profit du plus grand nombre de malades. L'association Killian, de type loi 1901 contribue annuellement au financement de la recherche via l'association Francophone du Syndrome d'Angelman (A.F.S.A). Nous tentons également, par voie médiatique, de sensibiliser l'opinion publique sur les difficultés spécifiques de cette maladie génétique rare. Notre structure diffuse désormais de l'information dans de nombreux pays étrangers en voie de développement avec l'espoir de multiplier le nombre de malades dépistés dans le but d'intéresser l'industrie pharmaceutique et d'initier de nouveaux projets de recherche. A long terme nous espérons être en mesure de contribuer à l'ouverture d'une structure d'accueil pour adultes handicapés. Nous sommes à la recherche constante de partenaires financiers désireux de soutenir et optimiser l'action d'une équipe dynamique et motivée.
Avec une pensée pour Philippe, membre fondateur qui nous a quitté prématurément |
|
|
|
