En quelques mots...

C’est parce qu’un petit geste ajouté à un autre petit geste, en plus de faire plaisir, peut aussi participer à changer le cours de la vie, que ce site internet existe.

Ce site internet est un geste de soutien à Killian et sa famille, pour leurs rappeler combien ils ne sont pas seuls.

Il est aussi un outil de médiation à diffuser sans modération pour faire connaître le Syndrome d’Angelman au plus grand nombre et pour solliciter l’envie à autrui d’apporter sa contribution sous toutes formes possibles.

Au plus la mobilisation autour de cette maladie génétique orpheline rare se crée, au plus la Recherche avancera.

Bien à vous

Delphine Fabbri Lawson

Fluid Image

Vous pouvez aussi retrouver killian sur le blog : http://espace-killian.blogspot.com

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Killian

- NOUVEAUX RDV !!!

Pas de manifestations pour l’association durant les mois de juillet et aout, notre travail ne s’arrète pas pour autant, de nombreux projets sont à concretiser : une subvention de l’Etat, un partenariat avec le groupe français SINSEMILIA, un concert de rock à Nice, le réveillon de fin d’année.... Killian, en ce qui le concerne poursuit son chemin à nos côtés. Tout l’été il fréquentera le centre de loisirs EURECAH de Saint Chamond avant de réintégrer l’IME Ste Mathilde. A partir du mois de septembre il dormira sur place deux nuits par semaine ( le lundi et le mercredi) Coté santé nous sommes confrontés à de nouvelles difficultés. Son pied droit est déformé par une position inadéquate lorsqu’il marche un peu ce qui nécessitera la préscription de chaussures adaptées. Par ailleurs, comme beaucoup d’enfants sujets à l’épilepsie, le médicament utilisé renforce la gencive et les dents de lait ont du mal à tomber alors que les dents définitives voudraient sortir... Pas simple comme parcours ! Tout nos remerciements à nos partenaires ( Les Baroudeuch’s, Blues Brodeurs, CREDIRISK,LP TENT, ATLAS Andrezieux, CARREFOUR Venissieux...) sans qui notre action serait plus compliquée. Nous remerçions également tous les amis qui régulièrement participent à nos manifestations... Bonnes vacances à tous et en attendant la rentrée n’hésitez pas à consulter le blog de Killian ( le lien se trouve sur cette même page en bas à gauche)


- PETITE NOTE DE BIENVENUE